Tag Archives: Hersenletsel

Leeghoofd*

Onlangs bedacht ik het volgende plaatje om de werking van mijn gemankeerde brein in kaart te brengen:


Voor het ongeluk had ik een goed werkend filter, waardoor alleen de prikkels die ik nodig had mijn brein binnenkwamen, de ruis werd weggefilterd. De informatie sijpelde vervolgens rustig door een ruime doorgang en werd goed verwerkt. Door het ongeluk is mijn filter stuk en komt alles binnen. Alles komt ook nog harder en feller binnen, weergegeven door de wijde opening van de trechter. Daarnaast is de doorgang sterk vernauwd (de informatieverwerking is vertraagd), waardoor er al snel flinke opstopping ontstaat in de trechter. Door prikkels zoveel mogelijk te mijden en regelmatig te rusten, kan ik voorkomen dat de trechter té vol raakt. Gebeurt dat wel, heeft het consequenties voor het functioneren (informatie komt niet meer binnen, ik verlies het overzicht) en voor de (nacht)rust**.

Omdat mijn informatieverwerking is vertraagd, is het moeilijk om nieuwe dingen te leren. Toch wil ik dat graag, dus ik ging op naailes. Daar in het atelier, waar alles nieuw is en het licht fel, is het soms lastig om iets te begrijpen. De naaijuf heeft me al tien keer uitgelegd wat ‘recht van draad’ is en negen keer kreeg ze enkel een blanco blik als blijk van onbegrip. Mijn hoofd is op zo’n moment vol watten en neemt niks op. Na de tiende keer snap ik het concept ‘recht van draad’ min of meer, maar kan ik het zelf nog geenszins bepalen op een nieuwe stof en weet ik ook totaal niet hoe ik dan mijn patroondelen op de stof moet leggen, zodat het allemaal goed komt.

Allemaal geen probleem. Geen man overboord. Ooit snap ik het vast en ik heb geleerd om me daar niet druk om te maken.

Maar toen moest de auto een APK. Alleen over het maken van de afspraak deed ik al twee weken. Want er kwam van alles bij kijken en het was allemaal nieuw. Waar ging ik dit laten doen? Hoe lang duurt zoiets? Wanneer komt dat dan uit? Hoeveel rusttijd heb ik ervoor en erna nodig? Ga ik iets doen tijdens de APK? Wat dan? Wat is een handig tijdstip om de auto te brengen? Wil ik vervangend vervoer? Een leenfiets? Uiteindelijk had ik een afspraak gemaakt waar al die vragen min of meer bevredigend beantwoord waren, toen bleek dat ik toch de verkeerde garage had gekozen (ik heb namelijk een pas waarmee het gratis kan, maar die pas blijkt alleen bruikbaar bij de garage waar ik de auto kocht). Dus begon het hele circus opnieuw.

Gisteren was de afspraak. Ik had alles goed voorbereid, zo dacht ik althans. Ik bracht de auto naar de garage in Zwolle, kreeg een leenfiets mee en ging de stad in. Mooie gelegenheid om weer eens een museum te bezoeken. Na een uur zag ik dat er gebeld was door de garage. Ik stond in een museum met een afschuwelijke akoestiek en kon de voicemail amper verstaan. Ik zocht een rustig plekje dat ik vond in de wc en luisterde nogmaals. Ik moest terugbellen en vragen naar.. zijn naam was niet te verstaan. Ik dacht na. Als alles goed was en de auto klaar, was dat wel op de voicemail ingesproken. Er was dus iets. Poep. Dat had consequenties. De auto zou vast pas eind van de dag klaar zijn. Dan moest ik een hele dag in de stad spenderen en vervolgens, zonder gerust te hebben, in de schemer, of zelfs al het donker***, naar huis rijden. Dat leek me geen veilige optie. Ik bedacht dat ik zou voorstellen de auto de volgende dag op te halen en met de trein naar huis te gaan. Ik maakte mijn museumbezoek af en ging op zoek naar een plek om te lunchen.

Ik vond deze fantastische koffieplek en net terwijl ik me wilde installeren ging de telefoon. De garage. De meneer met de onverstaanbare naam legde uit wat er moest gebeuren. Inmiddels had ik een flinke ochtend achter de rug: naar Zwolle rijden, contact bij de garage, in een vreemde omgeving fietsen, een museumbezoek met alle drukte, akoestiek en prikkels die daarbij horen en alle prikkels in de koffietent. Mijn trechter was al goed gevuld of stroomde zelfs al over. Daarbij voerde ik het gesprek buiten in een winkelstraat en had mijn oortjes niet bij me (waarmee ik me iets beter kan afsluiten van de omgeving). Een telefoongesprek voeren in dergelijke omstandigheden is iets dat ik doorgaans tracht te vermijden. De informatie komt dan gewoon niet binnen. Dus nadat de meneer met de onverstaanbare naam zijn verhaal had gedaan, dacht ik dat de monteur iets kapot had gemaakt wat ik nu moest betalen, dat de auto uitgeleend moest worden, wat ik moest betalen en dat er nieuwe banden op moesten. Ik heb mezelf inmiddels aangeleerd dat ik niet alles hoef te begrijpen in zo’n situatie, zolang ik maar weet wat er van mij wordt verwacht. In dit geval: wat gaat het kosten en wanneer kan ik de auto halen. Maar ik vond het verhaal met de monteur die mijn auto sloopte en het uitlenen zo raar, dat ik één keer om opheldering vroeg. Nu denk ik dat een steenmarter (?) iets heeft gesloopt en de auto opnieuw moet worden uitgelijnd.

De auto zou eind van de middag klaar zijn. Mooi, op dit deel had ik me voorbereid. Ik zou de auto maandag ophalen. Ik liep weer naar binnen en checkte op mijn telefoon hoe laat de treinen gingen. En toen ging het pas echt mis. Ik wilde nog een broodje eten, maar moest ook over 20 minuten weg om de trein te halen. Ik vroeg of dat zou lukken en kreeg een antwoord dat ik interpreteerde als ‘ja’, maar wat later ‘nee’ bleek te zijn. Inmiddels was ik alle overzicht kwijt, wijzigde ik 5x mijn bestelling, betaalde uiteindelijk voor thee en een broodje, maar liep met thee en carrotcake to go de deur uit, de lieve juffrouwen in verwarring achterlatend. Ergens midden in de verwarring en het gedoe had ik nog sjans, maar dat kon mijn brein al helemaal niet verwerken.

Eenmaal thuis was ik gesloopt. Tijdens het rusten sijpelde alle informatie langzaam door de trechter en begon ik in te zien waar het mis was gegaan. Al doende leert men, dit gebeurt me minder en minder. Maar de situaties waarin het wel gebeurt, zullen zich blijven voordoen.

Het gouden randje van dit verhaal? De eerste keer onderhoud aan mijn auto heb ik doorstaan. De volgende keer weet ik beter wat ik kan verwachten en kan ik me dus beter voorbereiden. En ik heb ook nog de lekkerste carrotcake OOIT gegeten. Zou ik anders toch maar mooi hebben gemist.

*Het tegenovergestelde is het geval. Juist als mijn hoofd (of beter, de trechter) te vol is, kan ik niet meer goed nadenken en functioneren en vóel ik me een leeghoofd.
**Dit is dan ook de reden dat ik ‘s avonds vrijwel nooit iets onderneem. Mijn hoofd kan dat niet meer verwerken voor ik ga slapen met als gevolg dat ik (minstens) de halve nacht wakker lig om dat alsnog te doen.
***Ik was altijd al een beetje nachtblind (en in schemer zie ik nog slechter), maar sinds het ongeluk is dat flink verergerd.

 

Tunnelvisie

DSC01357Wat is een mens toch een grappig wezen. Een egocentrisch wezen. Het blijft verdomd lastig om je te verplaatsen in een ander. Of dat nou gaat om de buurman of een Syrische vluchteling. Om een boer- of bikini. Dit is helemaal niet gek. Een groot deel van hoe je de wereld ziet en beleeft is gebaseerd op je eigen ervaringen. Dus lijkt het je logisch, dat als jij tot weinig meer in staat was in je laatste maand zwangerschap, dat dit voor anderen ook geldt.

Niets menselijks is mij vreemd. Ook ik lijd aan dergelijke tunnelvisie. En dat leidt tot grappige inzichten. Lange tijd vergeleek ik mijn leven met hersenletsel met mijn leven zonder hersenletsel. Mijn leven sinds het ongeluk met mijn leven voor het ongeluk. Alles was een slap aftreksel van mijn eerdere leven. Maar hoe langer ik mijn leven leid mét hersenletsel, hoe meer dat de standaard wordt. In mijn hoofd doet iedereen middagdutjes. Ik snap het nooit als mijn zus met haar kinderen er om 12.00 uur opuit gaat. De dag eindigt immers om 13.00 uur. Toch?

Deze week boekte ik een vakantie. Ter voorpret bladerde ik door mijn Lonely Planet. Alles bleek op comfortabele afstand van het huisje dat ik had geboekt. Top. Tot ik goed keek. Comfortabele afstand. Siena ligt op bijna 2 uur rijden van ons Toscaanse huisje. Dat kan helemaal niet op één dag, dacht ik. Dan moet je echt daar een hotel boeken. Twee dagen lang was ik boos op de Lonely Planet. Toen pas viel het kwartje. Mijn dag laat zo’n uitstapje niet op één dag toe, een normale dag wel! Ik stelde me ineens voor hoe zo’n uitstapje er voor mij uit had gezien vóór mijn ongeluk. Om 9 uur weg, dan ben je daar om 11 uur. De hele dag rondsjouwen, musea bekijken en ergens op de terugweg uitgebreid eten om tegen 22.00 of 23.00 uur weer in het huisje terug te keren. Een comfortabel dagtripje, een comfortabele afstand. Alleen laat mijn belastbaarheid van maximaal 4 uur (en een rustdag erna) zoiets niet toe.

Vroeger, ja vroeger. Vroeger wel. Ik lees in mijn reisdagboekje nog eens over mijn laatste Italiëtrip. Op één dag van Sorí in Ligurië met de trein naar Lucca om te lunchen en te fietsen, dan naar het strand bij Torre di Lago om te zwemmen en vervolgens naar Pisa om te dineren en te slapen. Geen probleem. Het lijkt een leven geleden. Het past niet meer in mijn dag en het past niet meer in mijn tunnel. Dat eerste is jammer, dat tweede fijn. Want als mijn belastbaarheid – althans in mijn ogen – de standaard is, stop ik met vergelijken. Ik ben niet meer steeds boos of teleurgesteld dat ik maar zo weinig kan.

Je af en toe, of zelfs regelmatig, verplaatsen in een ander: ik zou willen dat we daar allemaal wat beter in waren. Dat je probeert te begrijpen waarom iemand een boerkini wil dragen. Dat je luistert naar een ander en alles niet al invult op basis van je eigen ervaringen. Maar soms is het heel fijn om dat niet te doen. Omdat soms blijkt dat je een stuk gelukkiger bent als je eigen leven de standaard is.

 

 

 

 

Ballen

Eind 2014 keek ik terug op een moeilijk jaar. Ik was afgekeurd, had afscheid genomen op mijn werk, was twee maanden van huis en haard verjaagd door werkzaamheden met bijbehorende geluidsoverlast in mijn straat en toen ik net weer wat rust zou krijgen, werd mijn moeder ongeneeslijk ziek. Ik wist dat 2015 ook niet makkelijk zou worden. Mijn moeder zou dat jaar overlijden en ik zou met mijn verhuizing ook afscheid moeten nemen van Amsterdam en mijn leven dat zich daar had afgespeeld. Nee, 2015 zou geen makkelijk jaar worden. In mijn dagboek schreef ik, op de valreep van 2014, dat ik in 2015 ruimte wilde geven aan rouw en verdriet, die onafwendbaar zouden aanbreken. Maar ik had ook hoop dat er – misschien in de tweede helft van het jaar – ruimte zou komen voor nieuwe dingen. Ik maande mezelf om in 2015 het leven weer bij de ballen te grijpen.

Eind 2015 las ik dit voor het eerst weer terug. Het bracht een enorme glimlach. Want ondanks dat ik me niet meer herinnerde dat ik dit had opgeschreven, bleken de woorden haast profetisch. De eerste helft van 2015 was heftig. Mijn moeder overleed in maart en ik verhuisde enkele dagen later. In de periode die volgde hield ik veel af en ondernam ik weinig. Maar na een vakantie begin september kwam er ruimte om het leven bij de ballen te grijpen. En hoe! Een greep uit die greep ballen:

De vakantie zelf: twee weken naar Frankrijk met mijn vader. Hoewel de reis en ook het verblijf door veel slecht slapen erg zwaar was, kijk ik met een ontzettend positief gevoel terug op de vakantie. Ik heb voor het eerst sinds het ongeluk weer gezwommen en het bezoeken van een prachtig gelegen Romeinse opgraving was het leukste dat ik sinds het ongeluk heb gedaan. Daarbij was het huis heerlijk, de omgeving prachtig en de stilte compleet.

2015-09-04 12.20.25

Terug van vakantie zat ik vol goede voornemens. Tijd om die ballen te grijpen.

Ik nam me voor weer dagelijks te mediteren. Inmiddels zit ik op een run streak van 132 onafgebroken dagen mediteren en mediteer ik soms zelfs twee keer per dag, dus ik kan zeggen dat het wel lekker gaat met deze bal.

Ik zocht en vond na een aantal verkennende gesprekken en gedegen onderzoek naar de mogelijkheden van de organisatie en mijzelf, vrijwilligerswerk en ben daar afgelopen maandag mee begonnen. Over deze bal later meer.

In de ontdekkingstocht naar vrijwilligerswerk had ik een aantal bijzondere ontmoetingen. Ik werd bijgestaan door een arbeidsdeskundige (vanuit de letselschadezaak is er iemand aangewezen om alle stappen die ik al dan niet onderneem op het gebied van werk te volgen) met wie ik eerder al een klik had. Nu ik wat intensiever contact met hem kreeg, vertelde hij iets meer over zichzelf. Naast arbeidsdeskundige was hij ook theatermaker en kinderboekenschrijver (!) en zelf ervaringsdeskundige in NAH met drie (!) herseninfarcten under his belt. Deze man begreep écht hoe het is als je prikkelverwerking verstoord is. Dat praat toch een stuk makkelijker én gezelliger.

Daarnaast wilde ik meekijken met andere vrijwilligers, zodat ik me een goed beeld zou kunnen vormen van het werk. In dit proces ontmoette ik meneer A. Meneer A. is met zijn 85 jaar de oudste vrijwilliger binnen de organisatie. Ik ging bij hem op de koffie om kennis te maken en we bleken ontzettend veel gemeen te hebben. Meneer A. heeft jaren in het onderwijs gewerkt, heeft in zijn leven ontzettend veel talen geleerd, waaronder enkele oude talen en hij heeft nog niet zo lang geleden zijn vrouw verloren, waardoor ook rouw een gemeenplaats bleek te zijn. Ik keek met plezier terug op deze afspraak en zocht al naar een manier om contact te houden, toen ik de volgende dag een mail kreeg van meneer A. Ook hij was blij verrast met onze ontmoeting en hij stelde voor me Hebreeus te leren, een aanbod dat ik maar al te graag accepteerde.

Ik kocht mijn allereerste auto, werd mede-oprichter van een uitgeverij (dit stelde weinig voor, maar maakt me ontzettend blij, omdat ik hiermee een stukje van mijn oude leven terugkreeg), viel vijf kilo af, ben weer aan het breien geslagen en probeer yoga weer op te pakken.

Het leven bij de ballen grijpen. Ik heb een lekker beginnetje gemaakt. Ben benieuwd wat 2016 aan ballen gaat brengen.

carpe scrotum

 

Het zal wel aan mij liggen

Al sinds ik op mezelf woon heb ik gekke buren. Zelfs in hometown Biddinghuizen heb ik een keer de politie gebeld toen de overbuurman uit het niets winkelwagentjes tegen zijn huis begon te smijten.

Toen ik dit huis kwam wonen, maakte ik kennis met mijn onderbuurman toen ik de vloer aan het leggen was. Hij kwam met slaperig hoofd naar boven gestrompeld of het misschien wat zachter kon. Het was toen 11.30 ‘s ochtends. We zouden de rest van de dag bezig zijn met de vloer. Nee, dus. Sorry.
Later bleek dat onze dagritmes nogal uit elkaar lagen. Waar hij om 11.30 ‘s ochtends in pyjama aan de deur stond om te vragen of het zachter kon, deed ik dat meerdere malen om 3.00 ‘s nachts.

Op een goede doordeweekse dag hoorde ik om 22.30, ik lag al in bed, plotseling wat gestommel. Ik keek naar buiten en zag een touw voor mijn raam. Blijkbaar had onderbuurman een nieuw meubel gekocht en ging dit omhoog hijsen. Jammer op dit tijdstip, maar ik was wel wat gewend. Aangezien je in Amsterdam na 21.00 het grofvuil buiten mag zetten, heb ik menig maal wakker gelegen van mensen die rond middernacht hun laminaatvloeren en overtollige huisraad op straat lieten stuiteren. Na een uur of twee loerde ik toch nog eens naar buiten. Dat meubel zou toch wel binnen moeten zijn, leek me. Toen pas zag ik dat onderbuurman aan het verhuizen was. Zijn hele hebben en houden door het raam naar buiten. Rond een uur of 3 ging ik toch maar eens vragen of het nog lang ging duren en, op mijn allervriendelijkst, voor zover dat kan op dit tijdstip, of ze wel goed bij hun hoofd waren. Uiteindelijk belde ik de politie, die ook bijna van hun stoel viel toen ik vertelde dat mijn buurman op dat moment aan het verhuizen was.

Dit alles was nog voor ik hersenletsel had. Sinds mijn hersenen geluiden niet meer goed kunnen verwerken, stuit ik nogal eens op ‘gekke buren’. Maar die buren zijn niet (zo heel) gek. Het ligt aan mij. En een beetje aan Amsterdam. Want daar woon je zo belachelijk dicht op elkaar dat je altijd wel een beetje last van je buren hebt. Gemiddeld eens in de twee weken is er wel ergens een feestje of andere herrie, waardoor ik ook ‘s nachts mijn oordoppen nodig heb. Maar hé, daar zijn die krengen voor. En het ligt aan mij. Ik hoor álles.

Inmiddels heb ik een heel fijne nieuwe onderbuurman, waar ik vrijwel nooit iets van hoor. Maar nu heb ik een fittie met een andere buurman. Die fittie speelt zich volledig in mijn hoofd af, ik weet niet eens hoe deze buurman er uit ziet. Maar ik vind hem vervelend. Hij heeft een erg vervelende luide stem en rochtelt iedere ochtend wel zestig keer, terwijl ik probeer te genieten van mijn ontbijt. De tv staat altijd te hard (ik wist precies wanneer hij Suits keek) en de radio altijd aan.

Dat ik hier last van heb, zal wel aan mij liggen. Ik ben immers de hele dag thuis en wil daar volledige stilte, altijd. Toch is ook deze buurman een beetje gek. Al meer dan een jaar hoor ik zo’n beetje om de dag klusherrie. Of sloopherrie. Of houthakherrie. Ik kon het niet thuisbrengen. Tot ik buurman een keer op het balkon een stoer verhaal hoorde vertellen. In de kroeg had hij bedacht dat hij dat ene muurtje wel kon slopen en eenmaal thuisgekomen was hij daar meteen aan begonnen. Blijkbaar was hij in etappes muurtjes aan het slopen. Om de dag. Een half uurtje. Soms ben ik bang dat hij ineens in mijn huis staat.

Afgelopen weekend werd ik rond 4.30 wakker van gestommel bij deze buurman. Hij zal in de kroeg wel weer bedacht hebben een muurtje te slopen, bedacht ik en ik overwoog de politie te bellen. Pff, wat een gedoe, laat maar. Ik deed mijn oordoppen in en viel weer in slaap. Gekke buurman.

Gisteren stond de politie voor de deur. Er was afgelopen weekend ingebroken bij de buren. Of ik misschien iets had gehoord of gezien.

De volgende keer toch maar de politie bellen.

Puberty strikes again

Toen ik ergens achter in de twintig was, had ik het eindelijk bereikt: rust. Balans. Ik had mezelf gevonden (brr). Dat was niet zonder slag of stoot gegaan. Een matige basisschooltijd, gevolgd door de puberteit, adolescentie en een milde quarterlifecrisis, maar nu was ik er. Tevreden. Tuurlijk, af en toe twijfelde ik nog over werk, baby’s en wat dies meer zij, maar het echte stormen, dat was voorbij.

Het stormen. Wat is dat vermoeiend. Ontdekken wie je bent, waar je staat, wat je vindt, wat je rol is in de wereld. Meewaaien met vriendinnen, dingen eens op hún manier proberen, onderzoeken of dat ook voor jou werkt om er na een lange wervelende achtbaan achter te komen dat de keuzes van die vriendin waar je zo tegen op kijkt, toch niet de jouwe zijn.

Pas toen het stormen voorbij was, tweede helft twintig in mijn geval, was ik echt gelukkig. Want ik was tevreden. En in dat geluk, in die tevredenheid, was stabiliteit. Soms had ik de behoefte de boel nog even flink om te gooien, de stabiliteit af te schudden, maar ik moest steeds weer erkennen dat die stabiliteit de betere optie was.

‘Je hebt je balans nog niet gevonden’, zei vriendin R. een tijdje geleden.

Fuck. Ja.

Ik ben al ruim 2,5 jaar bezig en heb hem nog steeds niet gevonden. Terwijl vriendinnen grootste stappen maken in hun leven, huizen kopen, kinderen op de wereld zetten, ben ik al fucking 2,5 jaar bezig met het hervinden van mezelf (brr).

Wie ben ik? Wat vind ik belangrijk? Wat is mijn plek in de wereld? Wat is mijn rol in de maatschappij? Waar haal ik voldoening uit? Wat geeft mij ontspanning? Wat zijn mijn passies? Ik ben keihard teruggeschoten in de puberteit. Gadverdamme.

Mijn letsel was niet van dien aard dat ik opnieuw moest leren lopen, opnieuw leren praten, opnieuw zindelijk moest worden, opnieuw moest leren eten. Maar de vergelijking die je zo vaak hoort in zo’n geval ‘hij was weer kind, hij moest alles opnieuw leren’ gaat op een bepaalde manier wel op. Ik moet opnieuw ontdekken wie ik ben, opnieuw leren wat ik belangrijk vind, wat mijn plek in de wereld is. Doordat er zoveel dingen zijn veranderd in mijn leven, ben ík veranderd. Is mijn kijk op de wereld veranderd. Zijn mijn relaties veranderd.

Was ik de afgelopen periode vooral op zoek naar mijn grenzen en mogelijkheden, nu mag ik lekker op zoek naar mezelf (brr). Jippie.

Beetje veel

Het is allemaal een beetje veel. En doordat het allemaal een beetje veel is, wordt ook een beetje, veel.

Sinds ik hersenletsel heb is het al snel te veel. Het lijkt wel of mijn hoofd kleiner is geworden, er past maar heel weinig in. Als er iets groots speelt in mijn leven, valt al het andere gewoon uit mijn hoofd. Ik ben het volledig kwijt. Ik denk er niet meer aan. Er is geen ruimte meer voor. En dan, ineens, is het er weer. Popt het weer op. Als ik er dan niet meteen iets mee doe, verdwijnt het net zo snel weer.

Op dit moment is het heel veel. De ziekte van mijn moeder neemt – logisch – erg veel ruimte in mijn hoofd. Toen mijn moeder net ziek was, overleed een oud-collega. Nog steeds zeg ik minstens 1x per week tegen mezelf: ‘P. is dood’, want er is geen ruimte geweest of gekomen om dat een plek te geven. Ik kon niet naar de begrafenis en het is door de situatie met mijn moeder bijna langs me heen gegaan. Ik moet mezelf er echt aan herinneren dat hij P. er niet meer is. Maar het past nog steeds niet in mijn hoofd.

De ziekte van mijn moeder en het overlijden van collega P. zijn niet de enige dingen die ruimte innemen of zoeken in mijn hoofd. Er staat ook een verhuizing op stapel. Nu staat die verhuizing al een tijd op stapel, maar het kan nu toch echt niet lang meer duren voor ik een huis heb. Een verhuizing is ook HEEL ERG GROOT. Met alleen een verhuizing zou mijn hoofd al propvol zijn. Maar mijn moeder is ook nog ziek.

Tussendoor worden ogenschijnlijk kleine dingen ook enorm: ga ik met oud & nieuw een weekje weg met vriendin M. en haar gezin (lees: 2 kinderen onder de twee)? Trek ik het dan in één huisje of wil ik een ruimte voor mezelf? Hoeveel geld heb ik daar voor over? Ik krijg de keuze niet gemaakt, de beslissing niet genomen.

Ga ik, zoals ieder jaar, Sinterklaas vieren met mijn vriendinnen? Ik ben dol op Sinterklaas en moet ook echt leuke dingen blijven doen, maar is het niet te veel nu? Is alles niet te veel nu? Ik moet dan nadenken over cadeautjes, suprise en gedicht, die ook nog kopen en maken met mijn volle hoofd en ook nog de viering zelf kunnen doorstaan. Moeilijk moeilijk.

Ga ik voor een onderzoek naar het ziekenhuis in Utrecht, naar een arts die mij is aangeraden? Of kies ik voor het comfort van Amsterdam?

Ga ik naar mijn ouders of blijf ik thuis? Bezoek ik mijn moeder in het ziekenhuis nu wel of niet? Kan ik nu wel of geen boodschappen bestellen deze week? Welke zonnebril moet ik kiezen?

Keuzes maken. Beslissingen nemen. Ik was er al nooit goed in. Toen vriendin R. aanbood booschappen langs te brengen, wilde ik dat maar al te graag accepteren, maar ik kon, for the life of me, niet bedenken wát ze dan moest brengen. Bij de opticien heb ik van de week 6x van bril gewisseld, zelfs nadat de brillenmeneer mijn keuze al had genoteerd. Mijn hoofd is te vol. Het is een beetje veel allemaal.

Steeds denk ik: ‘als dit maar voorbij is’ of ‘als dat eenmaal gebeurd is’, dan komt het goed. Dan heb ik weer ruimte in mijn hoofd en kan ik weer nieuwe dingen ondernemen. Maar wat als er steeds maar grote dingen blijven komen? Wanneer wordt een beetje veel veel te veel?

Een dag uit het leven

Mensen vragen wel eens wat ik dan doe, de hele dag. Of ik me nog wel vermaak. Het is denk ik ook een schrikbeeld voor veel mensen; de hele dag thuis zitten, geen werk, weinig tot geen afspraken buiten de deur. Hoe kom je de dagen nog door? Pas als ik daar echt over na ga denken, zie ik weer hoe mijn leven is.

Voor mijn ongeluk bestond mijn dag uit ongeveer 14 uur. Ik werkte zo’n 40 uur per week en hield dus een kleine 60 uur over waarin ik me verder nog moest vermaken. Dat lukte uitstekend met het huishouden, de boodschappen, lezen, tv-kijken, haken, naar de film, naar theater, naar musea, naar de kroeg, een stuk of 4 reisjes per jaar, verjaardagen, feestjes, vrienden, familie, etc. etc.

Nu is mijn dag nog 5 uur. Ik schrik soms zelf als ik dat zeg. Maar het is echt waar. Ik ben zo rond 10.00 / 10.30 gedoucht en klaar om aan de dag te beginnen en ga dan om 13.00 / 13.30 naar bed. Rond 15.00 uur begint het tweede deel van mijn dag, welke eindigt om 17.00 uur met een tweede dutje. De avond reken ik niet mee. ‘s Avonds kan ik weinig meer dan op de bank hangen. Doe ik ‘s avonds wel iets (een enkele keer uit eten, sporadisch een feestje), kost me dat minimaal 2 dagen. Ergo: de avond telt niet.

Mijn dag is 5 uur, maar dat betekent niet dat ik die 5 uur optimaal kan besteden. Ik kan niet 5 uur werken, of 5 uur de deur uit, of 5 uur lezen of 5 uur wat dan ook. Je moet die 5 uur zien als de 14 uur die ik eerst had. Die gingen ook niet alle 14 op aan werk of inspanning. Van de 5 uur die mijn dag nu is, kan ik ongeveer de helft besteden aan inspanning. Inspanning: lezen, administratie, mail, boodschappen, huishoudelijke taken, sociale afspraken, doktersbezoeken, revalidatie, afspraken buiten de deur, bewegen.
Deze inspanning moet ik afwisselen met ontspanning, de andere helft van de dag. Ontspanning: tv-kijken (maar niet te lang), haken (maar niet te lang), muziek luisteren (maar niet te lang), voor me uit staren.

Als je dag maar 5 uur is, is hij zo voorbij. Over het algemeen vermaak ik me dus ook wel. Natuurlijk verveel ik me wel eens. Dat heeft vooral te maken met mijn beperkingen. Ik kan altijd genoeg bedenken om te doen, maar lang niet altijd wat ik op dat momént kan doen. Of überhaupt kan doen. Maar vaak is een dag voorbij voor ik er erg in heb. Net zoals voor het ongeluk.

Eigenlijk is er dus niks veranderd. Ik ben alleen 9 uur per dag verloren.