Monthly Archives: May 2014

Hoe overleef ik….?

Werkzaamheden in mijn straat. Dat is nog voorzichtig uitgedrukt. Mijn hele straat is verdwenen. Als in een zwart gat. Een sinkhole. Ok, dat is misschien overdreven. Maar de straat is weg en een bouwput verschenen. Ruim twee maanden werkzaamheden. Ruim twee maanden nonstop geluidsoverlast. En nonstop geluid, dat overleef ik niet.

Image

En dus moet er een overlevingsplan in werking worden gesteld. Ik ga op zoek naar vluchtadressen. Plekken waar ik heen kan als de herrie me te veel wordt – iedere dag dus. Ik mail mensen die in de buurt wonen, met resultaat. In de tussentijd zoek ik naar opties voor thuis. Zodra de werkmannen pauze houden, duik ik snel m’n bed in voor een middagdutje. Ik overweeg de werklui naar hun rooster te vragen, maar al snel blijkt dat dit vergeefse moeite zou zijn. De volgende dag houden ze geen pauze. Of wisselen ze elkaar af. Of laten ze tijdens de pauze hun graafmachine aan staan, ik weet het niet. Maar de herrie duurt de hele dag. Aangezien mijn slaapkamer zich aan de voorkant bevindt, is overdag slapen geen optie meer. Maar overdag niet slapen is ook geen optie. Dus:

Image

Kamperen in de woonkamer. Dat werkt. Totdat de achterburen een slijptol aanzetten. Oordoppen! Hoor ik u denken. Die bieden iets, maar te weinig soelaas. Maar ik ga toch maar een nieuw doosje kopen. De man van de Etos vertelt me dat de Herriestoppers niet geleverd worden, mogelijk nooit meer. Andere oordoppen vind ik vervelend. De Etos uitlopend sla ik mijn ogen op naar de hemel en moet ik een melodramatisch ‘Why, God, why?’ onderdrukken. De mensen op de Kinkerstraat zouden me toch vreemd aan hebben gekeken. Voor de zekerheid loop ik nog even de Kruidvat in en – Jupiter zij geprezen – daar zijn nog vier doosjes. Ik pak er één, toch naar twee, weet je wat allevier! Ik kan mijn geluk bijna niet op.

Inmiddels heb ik een vluchthuis in de stad. Niet ideaal, maar toch heel prettig. Bovendien in de buurt van het revalidatiecentrum, dus als ik toch de hort op moet, doe ik daar een dutje. En hang er op de bank. En plunder de snoeppot (sorry, lieve E., dat had ik je nog niet opgebiecht). Vervolgens kon ik een week naar Biddinghuizen in broers huis. Het weekend weer naar huis voor post, kat en verplichtingen in de stad en maandag weer terug naar de polder. Inmiddels heb ik sleutels van vijf huizen aan mijn sleutelbos, denk ik iedere dag op iedere plek in ieder huis (ook het mijne) ‘ik wil naar huis’ en gaan al mijn punten op aan deze onrust. Gelukkig duurt het nog maar zes weken. Give or take.

Hoe overleef ik deze onrust? Schrijf daar eens een boek over, Francine Oomen!

Onzichtbaar

Twee weken geleden was er een avond over hersenletsel op televisie. Ik keek niet. Ik vermoedde dat er op die avond enkel aandacht zou zijn voor de ‘paradepaardjes’ onder het hersenletsel: iemand die na een ongeval in een rolstoel terecht is gekomen, mensen die overlijden na een beroerte of er blijvende verlammingen aan overhouden. Zichtbare gevolgen. Logisch ook. Op een avond die bedoeld is om geld in te zamelen voor hersenletsel is het van belang dat dat letsel zichtbaar is.

Juist de onzichtbare gevolgen van herenletsel kunnen een enorme wissel op het leven trekken. Maar voor die onzichtbare gevolgen blijft weinig aandacht. Dit maakt dat zoveel mensen met hersenletsel zich onbegrepen voelen. Want als men niets aan je kan zien, dan is er toch ook niets aan de hand?

Het is ontzettend lastig om onzichtbaar ziek te zijn. Om aan mensen uit te moeten leggen dat je, ondanks dat je niets ziet en weinig merkt, toch zo ziek bent dat je niet kunt werken. Maar de laatste tijd raak ik me er steeds meer van bewust dat ik het ook heel fijn vind om onzichtbaar ziek te zijn. Onzichtbaar voor anderen; over straat kunnen zonder dat iemand iets aan me ziet. ‘Gewoon’ kunnen lopen, ‘gewoon’ de trein kunnen pakken, ‘gewoon’ de trap kunnen nemen. Maar nog fijner is het dat mijn hersenletsel vaak ook onzichtbaar is voor  mezelf.

De afgelopen drie weken paste ik op een huis buiten de stad. Ik had me daar enorm op verheugd, want zou me gaan onderdompelen in de rust en het bad aldaar. Ik zou gaan genieten van een echt huis, een groot huis met heerlijk veel ruimte. Een omgeving waar ik fijne fietstochtjes kon maken bovendien. Ik had me er een beetje op verkeken. Het was heel fijn om de stad uit te zijn en heerlijk om een bad te hebben. In een grote keuken is het ook prettiger koken en de voordelen van een vaatwasser hoef ik niemand uit te leggen. Ik fietste door de prachtige polders, genoot van de koeien en de schapen, en van de kneuterigheid.

Maar in dat grote huis werd mijn NAH een stuk zichtbaarder. Weg van mijn eigen structuur en routine, in een huis waar alles nieuw en anders was, liet ik steekjes vallen. Ik vergat álles. Voor de sensorische integratie heb ik al 6 maanden lang 3 vaste oefenmomenten op een dag. Poef! Ineens waren ze verdwenen. En hoe ik ook mijn best deed om ze terug te krijgen, er glipte toch bijna dagelijks een oefenmoment tussendoor. Zo’n groot huis is ook niet bevorderlijk voor hersenletsel. Bedacht ik boven iets wat ik wilde doen, tegen de tijd dat ik beneden was, had mijn hoofd alweer zoveel nieuwe informatie te verwerken gekregen, dat het compleet verdwenen was. Had ik voor een bepaalde activiteit een vaste routine bedacht, of voor een gebruiksvoorwerp een vaste opbergplek, kon ik die routine of die plek totaal niet transporteren op een vergelijkbare activiteit of gebruiksvoorwerp. Zo zocht ik een uur lang naar een koptelefoon voor mijn laptop en realiseerde ik pas toen ik mijn telefoon zag liggen dat die koptelefoon (horend bij mijn telefoon) op de vaste plek voor telefoonbenodigdheden lag.

Kleine dingen. Zeer overkomelijk. Maar wat vond ik het vervelend! Ik wil geen dingen vergeten, ik wil niet dat ik niet op woorden kan komen, ik wil niet dat mijn hoofd blokkeert, ik wil die confrontatie met mijn hersenletsel niet!

Een nieuw inzicht. Ik heb mijn leven thuis zo ingericht dat ik zo min mogelijk merk dat ik hersenletsel heb. Dat ik snel moe ben, daar kan ik niet om heen. Dat ik iedere dag 2x ga rusten, dat is normaal geworden. Dat ik niet op drukke plekken kom ook. Maar door te rusten, door niet naar die drukke plekken te gaan en door alles volgens een vaste routine te doen, ondervind ik weinig hinder van mijn cognitieve beperkingen. Niet voor niets heb ik mijn leven zo ingericht. Ik word heel verdrietig van mijn cognitieve beperkingen. Om mijn leven zo leuk mogelijk te houden, heb ik mijn hersenletsel zo onzichtbaar mogelijk gemaakt.

Onzichtbaar ziek zijn is lastig. Maar zolang ik in staat ben uit te leggen wat er aan de hand is, mag het bij mij wel onzichtbaar blijven. In ieder geval voor mezelf.