Monthly Archives: September 2013

Metaforen en inzichten

Er gebeurt veel. Heel veel. En tegelijk gebeurt er niks. Dat is één van de inzichten van de afgelopen tijd. 

Het is een periode van inzichten. Inzichten die zich vaak goed laten uitdrukken in beeldspraak. Een aantal van deze inzichten en metaforen wil ik met jullie delen.

Inzicht 1: het komt niet meer goed. Dat inzicht heb ik al vaker gehad en zal ik nog heel vaak hebben. Hoewel ik rationeel weet dat ik blijvend hersenletsel heb, zal ik het gevoelsmatig nooit helemaal kunnen bevatten. Ik maak plannen voor pakweg de komende 2 jaar en houd in die plannen rekening met mijn gezondheid, met mijn hersenletsel. Maar kijk ik verder in de toekomst, dan kan ik me niet voorstellen dat ik een veertiger ben met NAH. Of een moeder met NAH. Dat ik al mijn vakanties zal moeten aanpassen aan mijn hersenletsel. Dat ik wellicht de komende 40 jaar nooit meer zal werken. Dat ik ooit een bejaarde ben met NAH. Dat ik dan waarschijnlijk gek word van het volume van de televisie voor de andere, slechthorende, bejaarden in het bejaardentehuis waar ik kom te wonen. Nee, dat kan ik me niet voorstellen. Maar dat hoeft ook niet.

Inzicht 2: er gebeurt heel veel en er gebeurt niks. Tot dit inzicht kwam ik toen het weer tijd werd om te communiceren met mijn werk. Ik ben te druk om ook nog na te denken over werk. Ik bén hard aan het werk. Het revalideren kost ongekend veel energie. En tegelijkertijd heb ik niets óm te communiceren, want er gebeurt niets. Dat wil zeggen: ik word niet beter. Even een zooi metaforen om dat uit te leggen: mijn systeem is opgebouwd uit verschillende tandwielen. Als we aan allemaal tegelijk gaan draaien, kom ik automatisch in de overdrive en zal het leiden tot een volledige shutdown van het systeem. Om te kijken wat effect heeft om mijn systeem beter te laten functioneren, moeten we steeds aan één tandwiel tegelijk draaien. En dan steeds één tandje tegelijk. Om dan eerst een paar weken te kijken wat het effect is. Misschien kan er nog een tandje bij of misschien moeten we 2 tandjes terug. In die paar weken ben ik heel druk met dat ene tandje. Maar in die paar weken is er op het hele systeem niet zo gek veel veranderd. Toen mijn ergotherapeut met deze beeldspraak kwam, besefte ik dat het revalideren een heel heel lange weg is, met een minibeetje winst aan het eind. Desalniettemin een enorm belangrijke en waardevolle weg. De vergelijking met een amputatie gaat uitstekend op. In het revalidatiecentrum zie ik ook mensen die revalideren van/met een amputatie. Door de revalidatie krijgen zij hun geamputeerde lichaamsdeel niet terug. Ze worden niet ‘beter’. Ze leren zo goed mogelijk omgaan met hun beperking. Dat is ook mijn doel van de revalidatie.

Inzicht 3: een probleem in de basis heeft gevolgen voor alles. Een paar weken geleden kreeg ik de uitslag van mijn neuropsychologisch onderzoek. Het viel mee, ik heb enkel problemen in de basale cognitieve functies. Dit werd mij uitgelegd aan de hand van de cognitiepiramide. Onderin de piramide staat ‘informatieverwerking en alertheid’. Op dit punt scoorde ik behoorlijk slecht. Mijn (met name visuele) informatieverwerking is flink vertraagd. Maar op de bovenliggende functies, aandacht, geheugen en executieve functies, scoorde ik normaal (met uitzondering van structuur). Ik vroeg mij een tijdje af waarom ik dan toch zoveel problemen ervaar op het gebied van aandacht en overzicht. Ik had toch enkel basale cognitieve problemen?!? Om de één of andere reden had mijn hoofd van ‘basaal’ ‘minimaal’ gemaakt. Als het in de basis niet goed gaat, lukt het nooit om de hogergelegen taken goed uit te voeren. Dit zag ik dagelijks bij mijn leerlingen. Dit zei Ernie al: ‘als je slaapt, dan kun je niet lezen.’ En dit verwoordde vriendin W. uiterst scherp met een prachtige metafoor: je kunt heel goed voetballen, maar je zit in een rolstoel. Omdat je nu niet meer kunt lopen, kun je ook niet meer voetballen. Jammergenoeg is het makkelijker om compensatiestrategieën aan te leren op de hogere functies en is er aan de informatieverwerking veel minder te doen. Iemand die niet kan voetballen, kun je nog wel leren een bal in het doel te schoppen. Iemand die niet meer kan lopen, leer je niet één twee drie weer lopen. En dus ook niet voetballen.

Zo modderen we voort. Met kleine babystapjes. Met zware kleine babystapjes. In de hoop dat het allemaal een klein babystapje beter wordt. 

Filmpje over overprikkeling

Ragna Ja

Via via vond ik dit filmpje. Over overprikkeling bij hersenletsel.

En oef, dit legt heel goed uit hoe het voelt.. (of beter gezegd hoe ik hoor en zie)

Als je zelf nah, overprikkelingsklachten of epilepsie hebt: kijk dan misschien maar niet!

Ik weet niet wie het gemaakt heeft, maar dank je wel, het laat heel goed zien (en vooral voelen) hoe het werkt!)  De bron is een site met veel informatie over hersenletsel.

Enneh.. Snap je nu hoe ontzettend blij ik ben met ons hutje naast de hei?

View original post

Quote

Odi et amo

Odi et amo. Quare id faciam fortasse requiris.
Nescio, sed fieri sentio et excrucior.

Ik haat en ik heb lief. Waarom ik dit doe, vraag je je misschien af.
Ik weet het niet, maar ik voel het gebeuren en word erdoor gekweld.

{Catullus, Carmen 85}

Ik haat en bemin Amsterdam. In tegenstelling tot de lyrische ik uit Carmen 85 weet ik dondersgoed waarom.

Sinds het ongeluk ben ik Amsterdam gaan haten. Trouwens niet omdat Amsterdam het plaats delict van het ongeluk is. In dat opzicht verwijt ik haar niets. Nee, ik haat Amsterdam omdat het voor mij een minder leefbare plek is geworden.

Omdat het in Amsterdam ALTIJD en OVERAL druk is. Omdat het nooit stil is. Omdat er zoveel mensen op elkaar zitten gepakt, dat ik altijd wel iets hoor als ik een raam open zet. Omdat ieder geluid harder bij mij binnen komt en omdat er hier altijd geluid is. Omdat een tripje naar de supermarkt een tripje door de drukte en de herrie betekent. Omdat een rustige wandeling in het park voor mij geen rustige wandeling is. Omdat er overal mensen, overal auto’s, overal scooters, overal toeters, overal en altijd geluid en drukte is.

Omdat ik hier niet kan fietsen. Omdat ik de visuele informatie niet snel genoeg kan verwerken om me in deze drukte veilig te verplaatsen. Omdat ik altijd in drukke trams zit. Omdat ik het omroepsysteem van de trams zonder oordoppen niet trek.

Omdat ik hier voortdurend geconfronteerd word met het leven van voor het ongeluk. Omdat ik hier niet meer werk, geen theaters meer bezoek, niet meer naar de film ga, niet meer naar de kroeg, niet meer in het park in de zomer. Omdat ik hier niet meer kan genieten van alles wat de stad te bieden heeft.

Dus wil ik naar een hutje op de hei. Of in mijn geval het equivalent daarvan, een rijtjeshuis in de polder. Met tuin. Rust. Buiten kunnen zijn zonder drukte of herrie. Boodschappen kunnen doen, kunnen fietsen, een wandeling kunnen maken in het bos. Ook voor het ongeluk hield ik van hutjes op de hei. Of op een berg. Of in de polder. Maar mijn leven was in de stad. Wat hield ik van de stad. Wat houd ik van de stad.

Sinds het ongeluk houd ik nog steeds van Amsterdam. Omdat het mijn stad is.

Omdat ik iedere keer dat ik de deur uit ga geniet van de prachtige huizen en gebouwen. Omdat ik graag langs de grachten en over de bruggen slenter. Omdat ik steeds de historie voel.

Omdat alles hier te doen en te krijgen is. Omdat de lekkerste koffie op loopafstand te vinden is. Omdat speciaalzaken het hier overleven. Omdat ik eten uit alle landen kan afhalen. Omdat hier theater is en musea zijn.

Omdat Amsterdam zo links en zo progressief is. Omdat er hier zoveel mensen zijn met dezelfde idealen. Omdat er hier zoveel verschillende mensen zijn.

Omdat Amsterdam me herinnert aan mijn leven voor het ongeluk. Omdat ik de hoop op dat leven nog niet wil opgeven.

Door mijn hersenletsel ben ik Amsterdam gaan haten. Kan ik er niet meer mee leven. Maar ik zal Amsterdam ook altijd liefhebben. En ik vraag me af of ik zonder haar kan leven.

The annoyance of being smart

Laat ik meteen iets uit de weg helpen: in dit stukje noem ik mezelf intelligent. En bovendien een enorm snelle leerling. Een arrogante assumptie. Maar in plaats van me daar steeds voor te verontschuldigen, doe ik dat nu één keer: excuses voor deze arrogantie. De assumptie is even noodzakelijk, want functioneert als fundament voor dit verhaal.

De afgelopen weken heb ik het vaak gehoord: je bent een intelligente vrouw. En, geloof het of niet, dat wekt in deze situatie steeds meer mijn irritatie. Het is namelijk niet bedoeld als compliment, als reden om mij in dienst te nemen of mij een bepaalde opdracht toe te vertrouwen. Het is bedoeld als inleiding op: wij kunnen je niet zo veel meer leren.

Ook op school was ik een snelle leerling. Hoewel het heel fijn is als dingen je makkelijk af gaan, is het enorm frustrerend om daardoor steeds hulp, aandacht, uitdaging en vooruitgang mis te lopen. Op school was er in mijn jeugd nog weinig aandacht voor differentiatie, waardoor ik veelvuldig ‘ga maar iets voor jezelf doen’ te horen kreeg. Lastig voor snelle leerlingen, omdat snelle leerlingen doorgaans ook extreem leergierig zijn.

Ik ben leergierig. Ik houd ervan nieuwe dingen te leren. Ik wil graag het naadje van de kous weten. Dus heb ik omtrent hersenletsel al veel informatie vergaard. Hoe werkt het (niet) in mijn brein? Wat kan ik doen om mijn beschadigde brein te helpen? Pas nadat ik al veel informatie vergaard heb, kom ik terecht in het revalidatiecentrum. Ik heb ernaar uitgekeken. Nu hoef ik het niet langer allemaal zelf uit te zoeken. Nu zijn er specialisten die mij kunnen helpen. Heus heb ik nog niet alle trucjes ontdekt.

Je bent een intelligente vrouw. Je doet al heel veel goed. Je compenseert al op heel veel gebieden. Ik weet niet of jij daar wel wat aan hebt. Ik weet niet zo goed hoe ik jou kan helpen. 

Meh. Ik wil nu niet slim zijn, ik wil niet veel goed doen, ik wil niet al goed kunnen compenseren, ik heb daar vast wél wat aan, ik wil geen snelle leerling meer zijn, IK WIL IETS LEREN!!!

Poor little rich girl has too much money. Ik weet het.

Gelukkig zijn de mensen in het revalidatiecentrum ontzettend lief en doen ze hun uiterste best om iets te zoeken waar ik wel wat aan heb. Ze zullen me absoluut niet wegsturen voor we alles eruit hebben gehaald wat er in zit. Daar ben ik heel erg blij mee. Al leer ik niets nieuws, na afloop kan ik in ieder geval zeggen dat we alles geprobeerd hebben. Dat dit het is. Dat er niet meer in zit. En dan kan ik daarmee mijn nieuwe leven gaan inrichten. Dat is voor mij al winst genoeg. Zolang ik maar niet ‘ga maar iets voor jezelf doen’ te horen krijg.

Licht in mijn hoofd

Er zijn dingen die ik mis. Van de dingen die ik mis probeer ik soms of ze niet tóch kunnen. Aangepast. Of door me er goed op voor te bereiden en lang van uit te rusten. Eén van die dingen is yoga.

In 2007 begon ik met yoga. Die zomer was ik naar Thailand geweest, alwaar ik had gemediteerd, en ik was naarstig op zoek naar iets vergelijkbaars. De eerste yogajuf waar ik mee in aanraking kwam is -inmiddels flink wat yogajuffen later- nog steeds de beste yogajuf die ik ooit heb gehad. Ik was meteen hooked. Na een goede yogales voelde ik me niet alleen lichter in mijn hoofd, maar mijn hele lijf zat als gegoten.

Sinds mijn ongeluk is mijn hoofd nooit meer licht (of zo licht dat ik bijna tegen de grond kwak) en zit mijn lijf nooit meer goed. Yoga lijkt hét antwoord. Een paar weken na het ongeluk begin ik met thuis af en toe wat houdingen te doen. Omdat ik nog veel duizelig ben en mijn hoofd vrijwel altijd bonst, durf ik houdingen met mijn hoofd omlaag niet aan. Ik verbaas mezelf dat de balanshoudingen me wel goed af gaan. Echt licht in mijn hoofd word ik niet (behalve op de verkeerde manier), maar het is fijn om mijn lijf een beetje te rekken.

In april probeerde ik mijn eerste yogales. Ik deed het wat rustiger aan, maar hield het redelijk vol. Wel was ik na afloop volledig uitgeput. Een paar weken later nog een les. Wederom volledige uitputting. Dat is toch ook weer niet de bedoeling. Ik besluit een andere soort yoga te proberen. Dit waren vinyasa lessen, ook wel poweryoga. Voor het ongeluk mijn lievelings, want de flow vond ik heerlijk. Nu gaat het me te snel. Ik moet te lang nadenken over links en rechts en wat is ook alweer je scheenbeen? De muziek staat vrij hard en het vraagt te veel van mijn concentratie. Drie weken geleden probeerde ik een hatha les. Een heerlijke les. Het tempo ligt lager en ik kan het dus makkelijker volgen. Na afloop ben ik blij. Dit ga ik vaker doen. Maar eenmaal thuis stort ik in. Ik lig de rest van de dag op bed en het kost me bijna een week om helemaal bij te komen.

Ik baal. Waarom is yoga te zwaar?

Zelf dacht ik dat mijn conditie niet goed was. Deze is in het revalidatiecentrum getest en is prima. Waarom kan ik dan toch maar zo kort wandelen/fietsen? Als ik na het neuropsychologisch onderzoek naar de tram strompel krijg ik het antwoord. Immers, ik heb me die middag fysiek niet ingespannen (maar mentaal behoorlijk) en kom toch amper vooruit. Mijn ene been voor het andere zetten gaat niet meer vanzelf. Het kost me de grootste moeite om vooruit te komen. De extreme mentale vermoeidheid ten gevolge van het NPO uit zich blijkbaar ook fysiek. Dit is ook wat er gebeurt als ik wandel of fiets. Alle informatie, alle prikkels, alles waar ik op moet letten kost mentaal zoveel energie dat ik fysiek na 20 minuten al vermoeid raak.

Yoga is een combinatie van fysieke en mentale oefening. Het vereist concentratie op je ademhaling en op het technisch goed uitvoeren van de houding. Daarbij moet ik me tijdens een les nog concentreren op de instructies van de juf, alle prikkels (muziek, andere mensen) filteren of buitensluiten en de instructies omzetten in juiste acties (wat is links, wat is m’n scheenbeen?). Een dergelijke mentale inspanning is vergelijkbaar met lezen in een drukke ruimte, iets wat mij niet of nauwelijks lukt. Dat een uur lang me zo concentreren en me daarbij ook fysiek inspannen volledige uitputting tot gevolg heeft is dan niet zo gek. Maar wel heel heel jammer.

Met ergotherapeut en fysiotherapeut ga ik nu op zoek naar de mogelijkheden. Er is ook yoga in het revalidatiecentrum en we gaan het langzaam opbouwen. Eerst 20 minuten en steeds een beetje uitbreiden.

Ik hoop dat yoga in de toekomst weer tot de mogelijkheden behoort. In de tussentijd heb ik me voorgenomen 1 á 2 keer per week thuis een half uurtje yoga te doen. En kreeg ik via Twitter een geweldige tip: http://www.getsomeheadspace.com. Deze website (met app) biedt iedere dag een korte meditatie. Heel fijn. Mijn lijf gaat er weliswaar niet lekkerder van zitten, maar mijn hoofd wordt er hopelijk een klein stukje lichter van.