Monthly Archives: June 2013

Aandacht

Concentratieproblemen. Daar kunnen we ons allemaal wat bij voorstellen. Als je een paar nachten slecht slaapt, een keer te veel hebt gedronken of veel te druk bent, kost het meer moeite om je aandacht bij je werk te houden. Wanneer ik mensen vertel dat ik last heb van concentratieproblemen heb ik het idee dat iedereen dat wel snapt. Ook voor het ongeluk had ik er wel eens last van. Maar wat ik niet wist is op hoeveel manieren je er tegenaan kan lopen. En hoe groot de variëteit aan aandachtsproblemen is.

Op dit moment zijn, naast vermoeidheid en overgevoeligheid voor prikkels, de aandachtsproblemen mijn grootste beperkingen. Ik ondervind het dagelijks bij bijna alles wat ik doe. Tot nu toe heb ik de volgende problemen kunnen onderscheiden:

1. Het richten van de aandacht. Op het moment dat ik me ergens toe zet, kost het behoorlijk wat tijd om mijn aandacht te richten op de taak. Dit komt ten dele door de problemen met mijn ogen. Het scherpstellen (vooral dichtbij) kost mij erg veel moeite. Mijn eigen verklaring is dat mijn hersenen het signaal ‘scherpstellen op dichtbij’ langzamer verwerken. Maar op het moment wordt ook onderzocht of mogelijk een spier of zenuw in mijn rechteroog is aangedaan bij mijn oogkasfractuur. Daarnaast hebben mijn hersenen er ook moeite mee om alle informatie die niet van belang is uit te schakelen. Dus zoek ik een pictogram op mijn bureaublad, dan kost het mij moeite om die veelheid van informatie (de andere pictogrammen) te schiften. Als ik ga lezen, word ik direct overvallen door de enorme letterbrij. Welke letters zijn nú voor mij belangrijk?

2. Volgehouden aandacht. De meeste activiteiten kan ik slechts kort volhouden. Lees ik te lang, raak ik erg vermoeid of krijg ik hoofdpijn. Maar soms raak ik ook gewoon afgeleid. Als iemand ineens binnenkomt terwijl ik zit te werken, kan ik onmogelijk doorwerken. Als er andere mensen een gesprek voeren terwijl ik een gesprek probeer te voeren heb ik moeite mijn aandacht vast te houden. Ik moet mij enorm inspannen nog te horen wat mijn gesprekspartner zegt en heb zelf moeite uit mijn woorden te komen. Dit tweede is voornamelijk hinderlijk als ik een zin of verhaal wil beginnen. Ben ik eenmaal op stoom, dan gaat het beter en ratel ik wel door. Maar, hoe tegenstrijdig ook, soms merk ik dat ik zélf ineens wat anders ben gaan doen. Het lijkt dan voor de buitenstaander of ik twee dingen tegelijk doe (dat is niet zo, zie punt 3!), maar in feite ben ik gewoon gestopt met mijn eerste activiteit. Dit gebeurt mij steeds als ik een film kijk. Het eerste uur gaat het goed. Ik volg de film probleemloos. Maar dan blijk ik vaak ineens een kwartier van de film volkomen gemist te hebben. Meestal zit ik dan iets op mijn telefoon te doen, maar soms denk ik gewoon aan heel andere dingen. Voorheen volgde ik dan ook de film nog wel half, maar nu mis ik dat totaal. En het gebeurt me iedere keer weer! Vaak stop ik dan maar met de film en vergeet hem vervolgens een dag later af te kijken. Tv-series zijn nu dus ideaal: afleveringen duren maximaal een uur en laat dat nu (op tv-gebied) precies de lengte van mijn spanningsboog zijn. In de vakantie lukt het me beter om een film te kijken, simpelweg omdat ik mijn concentratie de rest van de dag minder nodig heb gehad. Met lezen blijven de letters me afleiden. Zoals ik tijdens een gesprek in een drukke ruimte word afgeleid door de geluiden van andere mensen (praten, een koffiemachine), zo word ik op de bladzijde van een boek afgeleid door alle letters rondom de zin die ik op dat moment probeer te lezen.

3. Verdelen van de aandacht. Een gesprek voeren terwijl ik ondertussen nog wat kook, iets opruim of iets moet pakken? Soms lukt het probleemloos. Meestal moet één van de twee taken eronder lijden. Dus of ik begin te hakkelen en staak het gesprek, of ik maak eerst het gesprek af en pak dan een kopje uit de kast.

Al deze ogenschijnlijk kleine ongemakken zijn enorm vermoeiend om iedere dag de hele dag te ervaren. Maar het maakt wel dat ik langzaam gespecialiseerd raak op het gebied van mindfullness. Alles met aandacht doen. Eén ding tegelijk. Bewust in het moment. Hartstikke zen.

Sterretje

“Je kunt het blijven uitleggen, maar eigenlijk begrijp ik het toch nooit echt”

Een belangrijke reden om dit blog te beginnen was: proberen duidelijk te maken hoe het is om hersenletsel te hebben. Ik zoek naar analogieën en metaforen, probeer situaties te bedenken die voor jullie zijn voor te stellen. Maar écht begrijpen hoe het nu voor mij is, dat blijkt begrijpelijkerwijs nogal ingewikkeld. Bovendien doe ik erg mijn best de randvoorwaarden zó te maken dat ik zelf zo min mogelijk last heb van mijn beperkingen. Een ander kan dan helemaal niets zien, laat staan begrijpen wat er aan de hand is.

Maar laat hier nou een oplossing voor bestaan! Een trucje, een oefening, een manier om zelf te ervaren wat ik dag in dag uit ervaar. Je moet er maar zin in hebben.. Maar als je het hebt, kun je dit doen:

Teken een ster!

Volg deze regels:

  • Zoek iemand die je helpt met de oefening.
  • Maak een print van de afbeelding van de ster. (klik op de link onderaan voor een fijne printbare pagina)
  • Het is de bedoeling dat je een rechte lijn trekt tussen de twee zwarte lijnen. Je maakt dus als het ware een derde ster.
  • Daarbij neem je je pen of potlood in je linkerhand als je rechts bent en andersom. Je werkt dus met ‘je verkeerde hand’.
  • Je vraagt je maatje een leeg blaadje onder je kin te houden en een spiegel verticaal op tafel achter de ster neer te zetten. Je ziet de afbeelding dus alleen nog maar in de spiegel en tekent in spiegelbeeld.
  • Om het extra moeilijk te maken, wiebelt je maatje ook nog met de spiegel en stelt je lastige vragen, die je tegelijk met tekenen moet beantwoorden.
  • Je mag niet stoppen met het trekken van de lijn. Geen enkel moment. Dat kunnen mensen met hersenletsel tenslotte ook niet.

Als je dit probeert kun je ervaren hoe het voor mij is om te lezen. Of om een mailtje op te stellen terwijl de collega tegenover me telefoneert. Of om een gesprek te voeren. Een kort gesprek (max. 1 uur) met een bekende in een rustige omgeving is voor mij als het tekenen van de ster met mijn verkeerde hand. Voeg het in spiegelbeed tekenen toe en je weet hoe het voor mij is als het gesprek langer, moeilijker of met een onbekende is. Probeer ik een gesprek te voeren in een ruimte waar ruis is (een ander gesprek, een koffiemachine, de tv) dan komen daar het wiebelen met de spiegel en vragen beantwoorden bij.  

Op deze manier kun je niet alleen ervaren hoe lastig het voor mij is om simpele dingen te doen als een gesprek voeren, een mailtje opstellen of een boek lezen, maar ook hoe vermoeiend.

Probeer maar. En laat me weten hoe het ging.

Met dank aan (de blogs van) Ragna, Lizanne en Marloes.

http://www.marloesjuffermans.nl/home/files/afbeelding_ster.pdf

Otherside

In allerlei informatiefolders over hersenletsel lees ik hoe mensen hersenletsel ervaren als een breuk in de levenslijn. Het is altijd jammer om mainstream te zijn, maar dit gaat ook voor mij op. Dat blijkt alleen al uit het feit dat ik zo vaak zinnen begin met ‘voor het ongeluk’ of ‘sinds het ongeluk’. Er is een voor en een sinds. In een optimistische bui kan ik heel blij zijn met mijn leven sinds. Dan geniet ik van mijn Betty Draper-bestaan. Meestal ben ik neutraal. Stabiel. Ok. Dan besef ik dat ik liever mijn leven voor terug wil, maar dat ik in mijn leven sinds ook veel mooie dingen heb. In mijn dagelijks leven heb ik niet altijd in de gaten wat ik allemaal moet missen. Dus voel ik me prima. Maar soms ga ik nadenken. En dan gaat het mis.

Dus is het tijd voor een lijstje stomme dingen. Te beginnen bij het stomst: hetgeen me in mijn kern raakt en verandert. Mijn onafhankelijkheid. Bij de intake in het revalidatiecentrum werd mij gevraagd mezelf in een paar woorden te omschrijven. Het eerste woord dat in me opkwam was onafhankelijk. Ik ben altijd erg zelfstandig geweest en naarmate ik ouder werd, raakte ik steeds onafhankelijker. Ik regel zelf ALLES. Heb nergens iemand voor nodig, behalve voor warmte en liefde. Ik ga moeiteloos alleen naar de film, naar theater, uit eten, op reis, leg zelf mijn vloer of draai de koelkastdeur om, noem maar op. Helaas is dat nu anders. Ik mag van geluk spreken dat ik nog zo veel wél zelf kan. Dat ik nog zo weinig afhankelijk ben van anderen. Dat ik voor mezelf kan zorgen. Maar ik ben veel afhankelijker dan voor. Ik heb vaker iemand nodig. Ik heb vaker iemands flexibiliteit en welwillendheid nodig. Want zelf ben ik niet meer zo flexibel. De ander moet zich voegen naar mijn dagritme, naar mijn beperkingen. Daarnaast ben ik afhankelijk van instanties, wat waarschijnlijk alleen maar erger wordt. En dat vind ik helemaal verschrikkelijk.

Een andere eigenschap die ik zal moeten opgeven is mijn ‘we zien wel’-houding. Plannen doe ik liever niet. Een agenda vol met leuke afspraken is voor mij vooral een volle agenda. Mijn agenda was altijd leeg. Had ik in het weekend zin om iemand te zien (en dat had ik meestal), belde of appte ik wat mensen om af te spreken. Vaak lukte dat en zo niet, dan ging ik alleen naar de film. Of naar een museum. Of even lunchen. Of wat dan ook. Vliegtickets waren zo geboekt. In de zomer 5 weken met een backpack naar Azië en het enige dat ik van tevoren regelde waren vliegticket en vaccinaties. Las ik op Facebook een oproep voor een aupair in Italië nét in de zomer dat ik krap bij kas zat, een paar dagen later was mijn ticket naar Milaan geboekt. In mijn leven sinds gaat dit niet meer. Ik moet alles zorgvuldig plannen, afwegen, voorbereiden en dan kan het misschien.

Een paar voorbeelden van hoe mijn leven sinds mij in mijn wezen raakt. Hoe het mij dwingt om anders te zijn. Anders dan ik jaren ben geweest. Anders dan ik wíl zijn.

Dan zijn er nog de ontelbare andere dingen die ik mis. Ik begin vaak een zin met ‘maar het ergste vind ik…’ waarop dan iets volgt wat ik niet meer kan. En dat is altijd iets anders. Een paar voorbeelden: (te) veel drinken, lezen, naar de film, naar een feestje, een avond met vriendinnen, mijn neefjes en nichtjes te logeren hebben, lesgeven, op een warme avond in het park picknicken, fietsen door Amsterdam, een hele middag/avond tv kijken, hardlopen, een verre reis maken, op verjaardagsbezoek, yoga, bier, Rome, een nacht doorhalen, een avond dansen, naar het theater, anderen helpen, een spelletjesavond, winkelen, naar een festival, een saunadag, naar mijn favoriete kapper, muziek luisteren, zonder lijstje boodschappen doen, naar een concert.

Gelukkig sta ik hier niet voortdurend bij stil. Ik geniet van wat ik wel kan en de dag is vaak zó om (zeker als je 2x slaapt overdag). Ik heb ook zelden zin om naar de film te gaan of een nacht door te halen. Omdat ik wéét dat ik er geen plezier aan beleef. Maar af en toe sta ik even stil bij wat ik moet missen in mijn leven sinds. En hoe die dingen in mijn leven voor zo gewoon waren.

De nieuwe Betty Draper

Later als ik groot ben word ik een huisvrouw in de jaren ’50.

Soms heb ik een goede bui. Soms hè, soms. Ik ben er inmiddels heel goed in geworden om dingen positief te bekijken. Wie had dat gedacht? In een optimistische bui besef ik plotsklaps dat ik door het ongeluk het leven heb gekregen dat ik eigenlijk altijd al wilde: het leven van een huisvrouw. Ik kook, ik brei, ik bak, ik haak (op dit moment ben ik zelfs een pannelap aan het haken!), ik kijk iedere dag even hoe het met mijn ‘kruidentuintje’ is gesteld. Hoe heerlijk om eindelijk de tijd en de rust te hebben om dit soort dingen te doen. Nog even een man, aan wie ik pantoffels en een krantje kan brengen als hij ‘s avonds thuiskomt, een paar kinderen die ik na het eten in bad kan doen en daarna in een grote handdoek kan wikkelen en ik heb alles wat mijn hartje begeert. Als ik ook nog even leer roken en een bloemetjesjurk aan doe, kan ik bovendien zó de jaren ’50 in.

Een nieuw kleurboek

De hersenen kunnen zich een jaar spontaan herstellen.

Een mijlpaal. Een ommekeer. Een breekpunt. Maanden had ik uitgekeken naar het revalidatiecentrum. Vorige week was het dan zo ver: ik had mijn eerste afspraak. Inmiddels was ik eigenlijk best tevreden dat het zo lang heeft geduurd eer ik er terecht kon. Had ik er een half jaar geleden op de stoep gestaan, zou mijn rekwest ‘maak mij beter’ zijn geweest. En wat zou ik dan teleurgesteld naar huis zijn teruggekeerd. Nu had ik een heel andere vraag. Of beter: andere vragen. Maar mijn belangrijkste hulpvraag was: ik wil graag weten waar ik aan toe ben, wat mijn mogelijkheden zijn. Want ik wil dóór. Met of zonder hersenletsel.

En voor mijn gevoel heb ik al een heel stuk duidelijkheid gekregen. Nog voor ik ga revalideren. De hersenen kunnen zich een jaar spontaan herstellen. Dat jaar is om. This is it.

Nou zou dat mij in een enorme depressie kunnen storten, maar het tegenovergestelde is waar. Ik weet zeker dat er nog vele momenten komen gaan waarop ik de pijn van dit bericht ga voelen, maar voor nu vind ik het zó fijn. Ik heb een jaar in een soort vacuüm geleefd. Ineens kon ik de dingen die voorheen mijn leven vorm gaven niet meer. En niemand hielp mij om beter te worden. Niemand zei óf ik beter kon worden. En dus kon ik geen andere invulling geven aan mijn leven. Ik voelde mij in een fuik: ik moest dingen doen die niet meer konden, maar kon nog niet op zoek naar iets anders. Mijn leven was een volgekleurd kleurboek en ik had geen kleurpotloden meer. Die ene zin van de revalidatie-arts heeft mij uit die fuik getrokken. Nu kan het gaan beginnen.

Ik kan afscheid gaan nemen van mijn oude leven. Mijn oude werk, mijn oude hobby’s, mogelijk mijn oude woonplaats. Ik kan aan de slag gaan met mijn nieuwe ik. Welke trucs, strategieën kunnen mij nog helpen? Hoe werken mijn ‘nieuwe’ hersens? Ik kan weer plannen gaan maken voor de toekomst. Wat voor werk wil (kan) ik doen? Waar wil ik wonen? Wat wil ik in mijn vrije tijd doen?

Over al deze dingen nadenken maakt me blij. Ik droom over een huis met een tuin in een dorp, maak al plannen hoe ik het in ga richten, droom over het kruidentuintje dat ik aan ga leggen. Ik denk na over een elektrische fiets. Over een hond, of toch nog een kat.

Langzaam maar zeker kan ik weer invulling gaan geven aan mijn leven. Het gaat anders zijn. Heel anders. Er ligt een nieuwe kleurboek voor me en een nieuwe doos kleurpotloden. De doos is een stuk kleiner, maar alle potloden zijn net geslepen en liggen klaar om te beginnen.

Mini mierennest

Er bestaan op internet en in folders mooie lijstjes van klachten en beperkingen die optreden bij mensen met NAH. Enorme lijstjes. Ik voel mij best gezegend als ik die lijstjes bekijk. Zou het een bingokaart zijn, zou ik nooit winnen, maar dat is in dit geval niet zo erg. In sommige rubrieken (cognitieve beperkingen) herken ik me volledig, in andere (gedragsmatige veranderingen) vrijwel niet. Toch kwam ik vandaag in aanraking met een nieuwe bingobal: prikkelbaarheid (inderdaad uit de categorie gedragsmatige veranderingen). Bij de intake-lijst voor het revalidatiecentrum vulde ik een paar weken nog in: iets prikkelbaarder. Dat iets mag ik wel weglaten. 

Omdat ik alleen woon en me dus altijd terug kan trekken als het nodig is, heb ik tot op heden niet zo veel last gehad van mijn korte lontje. In de tijd dat ik nog bij mijn ouders verbleef, snauwde ik mijn moeder wel eens af als ze me niet liet uit praten en ik daardoor over mijn woorden ging struikelen. Veel erger werd het niet. Als ik aan mijn prikkeltax zit, merk ik dat vooral zelf. Ik word moe, merk dat alles harder binnen komt en sluit me op. Maar laat ik nou op een middelbare school werken. Ook daar heb ik vooral zelf last van mijn verhoogde prikkelbaarheid. Ik kan me niet concentreren en ben ‘s middags thuis niets meer waard. 

Vandaag heb ik in de 2 uur dat ik op school was zeker 3 leerlingen willen slaan. Leerlingen waar ik zelf helemaal niets mee te maken had, maar die aan een irritante stem, een arrogante houding of aan discussieziekte leden. En dat toevallig in mijn nabijheid. Wurgneigingen komen ook in me op als ik leerlingen hoor rennen op de gang. Ik heb al een inburgeringscursus voor eersteklassers geopperd bij de schoolleiding. Les 1: Rennen op de middelbare school is niet cool. Mijn idee vond weinig navolging. Collega’s die DVD kijken op volume rockconcert staan ook op mijn schoplijstje. Collega’s die leuke werkvormen uitproberen met de deur van het klaslokaal open overigens ook. Pauzes en leswisselingen moeten sowieso afgeschaft. En een autoritair regime, waar alleen de docent praat en de leerlingen braaf en stil in hun bankjes zitten, lijkt ineens zo gek nog niet. 

Als ik thuiskom geef ik mijn kat, wiens enige zonde het is dat hij bij mij op schoot wil zitten, zo’n fikse uitbrander dat hij direct naar de andere kant van de kamer racet. Al deze dingen eens bij elkaar optellend, besluit ik prikkelbaar aan te strepen op mijn bingokaart. Mijn lontje is misschien toch flink korter dan ik mij voorhield. 

Een school als werkplek voor iemand met hersenletsel, het is verre van ideaal. Juist nu ik de afgelopen week op vliegvelden heb vertoefd (toch ook niet gespeend van mensenmassa’s), valt het me op hoeveel drukte er heerst op een school. En dan heb ik nog niet eens geschreven over de bel, die mij minimaal iedere 45 minuten doet opspringen, of over de collega’s, die -gewend aan de dagelijkse omgang met snelle en goedgebekte pubers – immer gehaast, adrem en multitaskend zijn. In dit mierennest is een geslaagde reïntegratie misschien niet zo realistisch. 

Image

 

Vakantie – Nabeschouwing

En toen was ik weer thuis. Uitgeput en gelukzalig. Tijd voor de analyse.

Successen

Ik kán op vakantie! Op vakantie voel ik me niet slechter of beter dan thuis. Als ik mijn dagritme aanhoud, maakt het niet uit of ik thuis ben of op vakantie. Maar op vakantie is de wereld mooier. Een mooie omgeving, vriendelijke mensen, lekker eten en bovenal niets hoeven. Genieten van de vrijheid, van het gevoel dat bij vakantie hoort. Dat gevoel is onveranderd. Daarbij bevond ik me ook nog eens in accomodaties met een bad. En al wie mij een beetje kent, weet dat een bad mij gelukkig maakt. Ook had ik de beste reisgenoot denkbaar. Mijn zus paste zich in alles moeiteloos aan aan mijn beperkingen en wensen. Het was allemaal zo gemakkelijk. En zo gezellig. Vijf dagen op elkaars lip en dan nog niet zijn uitgepraat. Heerlijk. Het vliegen viel alles mee, gaf niet overdreven veel druk in mijn hoofd. Mijn voobereiding werd beloond. Vluchttijden werkten goed, appartement en hotel waren voortreffelijk én heerlijk rustig, ik heb niet geschroomd om te pas en te onpas taxi’s te gebruiken. Al deze randvoorwaarden maakten dat ik ook écht heb kunnen genieten. Van alles. Ook van het feit dat ik dit dus gewoon kán.

Lessen

De vakantie heeft me ook weer dingen over mijn nieuwe zelf geleerd. Ik moest het ervaren om te weten wat in het vervolg wel of niet kan. Ik kan op vakantie, dat staat vast. Ik kan ook vliegen. Dat is heel erg fijn. Maar er zijn ook lessen:

1. Een stedentrip is niet aan mijn nieuwe zelf besteed. In Porto ging ik op de automatische piloot van de oude Rosie. Met kaart en goede moed op pad. Onderweg in de reisgids lezen over wat we tegenkomen (daar gaat het al mis, lezen op straat). Dat gaat een half uurtje goed, maar dan begint de vermoeidheid al op te spelen. Ik zet nog even door, maar na een uur is het echt op. Ik wil liggen. Ik wil rust. Ik wil niks. Nu. Kortom: van een stad kan ik niet genieten. (Wat overigens ook een eye-opener opleverde wat betreft mijn woonwensen, maar daarover een andere keer meer.)

2. Alleen reizen is geen prettige optie. Zoals mijn lieve neefje J. (10) onlangs, tijdens het spreken over vakantieplannen, zei: ‘Zal ik dan met tante meegaan (in trein of vliegtuig), want ze is nu niet zo zelfstandig.’ Ik kan het allemaal waarschijnlijk best alleen, maar fijn is het niet. Als er iets mis gaat, kan ik dat niet heel goed hebben of handelen. Sta ik te wachten voor een toilet, terwijl er niet iemand uit is gekomen. Of loop ik tegen een deur. Dat gebeurt dus ook als er iemand bij is, maar die iemand kan me dan even een duwtje richting het toilet geven of me behoeden tegen de deur te lopen.

3. Na afloop van de vakantie is het verstandig om nog een kleine week te hebben om bij te komen. Of misschien is de formule wel: net zoveel dagen bijkomen als weg zijn. Dat moet nog blijken. Ik had gehoopt dat twee dagen niets doen en veel slapen voldoende zou zijn om te herstellen, maar dit blijkt toch te kort. Dus vandaag nog maar niet aan het werk en mijn middagafspraak afgezegd. Ik moet – hoe paradoxaal ook – flink bijkomen van mijn vakantie.

Op vakantie met hersenletsel. Het kan. Het is zelfs heel fijn. Zolang je maar, zoals bij alles in het leven met hersenletsel, de randvoorwaarden aanpast aan de beperkingen.